完善政策协调机制要做到五个协同

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临床上，这种疾病多见于育龄期(20—40岁)的女性，甚至妊娠期的女性，“有研究证明，雌激素水平会一定程度影响红斑狼疮的发病，所以在临床上会看到育龄期和部分妊娠期的女性患者，在体内雌激素水平变动的时候，发病率增加或病情加重的现象。”卢昕表示，这也解释了为何系统性红斑狼疮的患病群体中，男女比例大约保持在1比7至1比10之间。

除了分布于面部的蝶形红斑典型的皮肤表现，患者身上还可能出现环形红斑、盘状皮疹、脂膜炎、网状青斑等皮肤表现，并且出现手、肘、膝等全身多个部位出现关节疼痛和肿胀，或出现肌肉疼痛和乏力、口腔溃疡、脱发等症状，甚至一部分患者表现为长时间、反复的不明原因的发热，也有一部分患者无明显的不适症状，但体检或去医院检查时发现化验指标的异常，如尿检发现红细胞、蛋白尿，血常规发现白细胞减少、贫血或血小板减少等。由于这些表现并不具备特异性，往往需要与其他疾病进行鉴别。

卢昕强调，系统性红斑狼疮应被视为类似于高血压、糖尿病的慢性病。这些慢性病通常需要长期用药控制，以维持身体长时间的健康状态。患者也应当定期前往正规的医院和医生处复诊，及时根据身体情况调整治疗方案，做到最大程度的疾病控制和控制药物副作用。而控制疾病的目标不仅是缓解症状，更是防止器官进一步损伤，提高患者的生活质量。

近年来，在系统性红斑狼疮的治疗领域中，有很多新型的药物和治疗手段给该病的治愈甚至停药带来希望。比如随着生物制剂近10年来的应用，尤其在治疗狼疮性肾炎方面的疗效，甚至可能使一部分患者可以停用“激素”或将“激素”减小到可以接受的最低剂量。卢昕分享，大量研究数据和临床经验表明，合理使用药物可以有效缓解狼疮性肾炎，降低药物使用总量，避免药物副作用。

此外，卢昕还提到，一些新型的手段如CAR-T细胞疗法等非常前沿的治疗方法，正处于探索阶段，并且前期在极少数难治性的红斑狼疮的患者中显示出了令人兴奋的良好疗效。“这些方法虽然还处于极早期的探索阶段，但展示出巨大的治疗潜力，为红斑狼疮患者的治疗带来了新的希望。”(完)(《中国新闻》报作者刘益伶报道)