《罕见病诊疗指南（2024年版）》发布梳理86种罕见病诊疗方案

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慢阻肺病是一种常见的慢性呼吸系统疾病。数据显示，目前我国约有1亿慢阻肺病患者，40岁以上人群每8人中就有一位慢阻肺病患者。然而新澳门APP官方正版，作为与高血压、糖尿病等量齐观的重大慢病，慢阻肺病的社会认知却严重不足。我国慢阻肺病的公众知晓率不到3%，诊断率也仅有10%。且随着我国人口老龄化趋势日益凸显，慢阻肺病的防治工作或将面临更加严峻的挑战。

朱惠莉：慢阻肺病，全称慢性阻塞性肺疾病，是一种非常常见的慢性呼吸系统疾病。许多人称之为老咳嗽、老慢支或慢性支气管炎。它主要是由于长期吸入有害有毒的颗粒或气雾，导致肺部的慢性炎症反应。这种炎症是逐渐累积的，随着年龄的增长，累积越来越多，因此发病率也随之上升。目前，我国40岁以上人群的患病率为13.7%，60岁以上人群的患病率已超过27%。

周宏宇：慢阻肺病不是一个简单的慢性气道疾病，到晚期会合并多种疾病，这是导致患者生存率下降的重要原因。慢阻肺病的病人合并心血管事件、合并肿瘤的很多，这些会严重影响患者的生存时间和生存质量。如果是年轻人得了慢阻肺病更需要注意早期诊断，一旦达到三期四期，肺功能逆转起来非常困难。因此一旦疾病发生，我们一定要早诊断、早干预、早治疗。

30多岁的广东云浮小伙子为赶工作任务连续数天不休息，身体不适还以为患感冒，意识不清后送院才证实“中风”了；50多岁的阿叔为维持工厂运营也很拼，突发头痛后证实是静脉窦血栓这一特殊类型的卒中发病。接诊他们的神经科专家何池忠指出，很多人以为卒中是“老年病”，其实被公认“五高”的卒中很常见且“伤害值”高，青年人患卒中并不少见，从我做起，主动预防，避免卒中的发生，才是对自己、对家人、对社会作出的重要贡献。

卒中的可怕之处在于发病急，进展迅速，直击脑循环。何池忠介绍，俗称“中风”的脑卒中，主要分为缺血性卒中和出血性卒中，前者约占80%，脑供血动脉狭窄或闭塞，导致脑组织缺血、坏死；后者脑供血动脉破裂，血液进入脑内和脑组织间隙中，导致脑细胞得不到正常氧气、营养供应而死亡。因此，正如群众所知，中风后患者会出现肢体瘫痪、语言障碍、吞咽困难、认知障碍、精神抑郁等，严重者导致死亡。

世界卒中组织最新指出，90%的卒中是可以避免发生的，今年“世界卒中日”中国卒中学会将主题确定为“体医融合，战胜卒中”，紧密贴合《“健康中国2030”规划纲要》提出的“加强体医融合和非医疗健康干预”等理念，倡导以体育运动与医疗服务相结合的方式，降低卒中的发病率和致残率，通过体育运动的力量来预防和战胜卒中。

2.多方面降低卒中风险。运动能有效燃烧脂肪，降低体重指数(BMI)，控制体重，从而减少肥胖带来的卒中风险。运动还能调节血脂降低“坏”胆固醇(低密度脂蛋白胆固醇)水平，并提升“好”胆固醇(高密度脂蛋白胆固醇)含量，防止动脉粥样硬化新澳门APP官方正版，从而减少卒中风险。运动还能够提高胰岛素敏感性，有助于平稳血糖水平，降低糖尿病相关的卒中风险。

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应勇表示，中马是隔海相望的传统友好邻邦。自1974年建交以来，两国始终坚持相互尊重、平等相待、友好相处，树立了国与国相互成就、合作共赢的典范。今年9月，中国国家主席习近平同马来西亚最高元首易卜拉欣举行会谈，提出要在各自现代化发展征程中深化战略合作，推动中马命运共同体建设不断迈上新台阶。法治和司法领域的交流与合作，是共建中马命运共同体的重要方面。中国最高检愿以中马建交50周年为契机，同马来西亚总检察院、联邦法院、总理府法律与体制改革部等执法司法机关一道，落实好两国领导人重要共识，进一步加强交流合作，为深化中马命运共同体建设提供法治保障。

在马来西亚总检察院，双方围绕两国检察机关在法治建设中的作用、主要职能职责、打击跨国犯罪以及加强刑事司法协助、检察人员业务能力提升等进行了深入交流。应勇表示，全面依法治国是中国的宪法原则和治国理政基本方略。中共二十大报告强调“在法治轨道上全面建设社会主义现代化国家”“全面推进国家各方面工作法治化”。中共二十届三中全会紧紧围绕推进中国式现代化，对进一步全面深化包括法治领域改革在内的各领域改革作出重大部署，强调使社会主义法治国家建设达到更高水平。中国检察机关是国家的法律监督机关，是保障国家法律统一正确实施的司法机关，是保护国家利益和社会公共利益的重要力量，是国家监督体系的重要组成部分，在国家法治建设中发挥着重要作用。当前，中国检察机关在中国共产党领导下，正在深入贯彻中共二十大和二十届三中全会精神，依法履行法律监督职责，高质效办好每一个案件，持续推进习近平法治思想的检察实践，努力让人民群众在每一个司法案件中感受到公平正义。中马检察机关在打击犯罪、保障人权等方面有相似的职能职责，深化友好合作具有广阔空间。中国最高检愿同马来西亚总检察院一道，依据两国签署的《刑事司法协助条约》和《打击跨国犯罪合作协议》等双边合作文件，立足各自职能，进一步加强在打击恐怖主义、电信网络诈骗等跨国犯罪领域的务实合作，促进提升两国刑事司法协助水平，有力维护两国和区域社会稳定，为高质量共建“一带一路”营造良好法治环境，更好造福两国和两国人民。

特里鲁丁对中国检察代表团到访表示热烈欢迎。他说，马来西亚总检察院十分珍视与中国最高检的友谊，愿以中国检察代表团此次来访为新的起点，深化与中国最高检的交流交往，进一步加强在打击跨国犯罪和新型犯罪、加强司法信息化建设、开展高层互访和检察人员培训等方面的务实合作，共同提高两国检察人员履职能力和水平，更好维护两国国家利益和人民福祉。

在马来西亚联邦法院、总理府法律与体制改革部，应勇介绍了中国法治建设和司法工作有关情况。麦润、阿莎丽娜对中国法治建设和司法工作取得的成绩表示由衷钦佩，对中国司法机关加强人权司法保障、推进信息化建设等方面的做法和成效予以高度评价，表示希望与中国最高检等司法部门开展更多交流与合作，学习借鉴中国法治建设和司法改革经验，为巩固和深化马中友好关系作出积极贡献。

澎湃新闻获取到的一份行政处罚决定书显示，按照《2024年云南省价格监督检查守护行动方案》工作安排，云南省市场监督管理局于4月24日-26日、6月3日至6月7日对昆明医科大学第二附属医院2022年、2023年医疗服务价格行为进行了现场检查，提取了该医院2022年1月-2023年12月医疗服务收费及医院管理相关方面电子数据、部分门诊及住院患者费用清单及病案（电子数据）等资料，并制作了相关人员的调查询问笔录。根据检查情况于7月8日立案。

经查证核实，2022年1月1日至2023年12月31日期间，昆明医科大学第二附属医院存在向部分科室住院患者重复收取病房取暖费、空调降温费等多项违法事实。譬如，向新生儿病区住院患儿、ICU、EICU、MICU、RICU等监护病房住院患者、放射性核素治疗特殊病房住院患者新澳门APP官方正版，按照3元/床日的标准收取病房取暖费；按照5元/床日的标准收取病房空调降温费。

对于向ICU、EICU、MICU、RICU等监护病房住院患者收取病房取暖费或空调降温费的违法事实，调查认为，使用普通空调或更高级别的空气净化装置进行空气交换，以达到温度控制和感控要求是监护病房开放使用的前提条件。因此，昆明医科大学第二附属医院ICU、EICU、MICU、RICU等监护病房均按洁净用房标准建设并开放使用，已收取重症监护病房床位费、普通监护室床位费后不应再另行收取病房取暖费、病房空调降温费。

处罚决定书显示，该医院扩大范围向门诊患者按照3元/床日的标准收取病房取暖费46046笔，按照5元/床日的标准收取病房空调降温费62051笔。两项合计收取448393元；分解项目收取新生儿经皮胆红素测定费，以每部位5元/次的收费标准，将一个部位测定作为一次测定计收新生儿经皮胆红素测定费306653次，共收取1533265元；未按规定提供服务收取全口牙病系统检查与治疗设计费，按照0.1元/次～10元/次多个不等的标准向口腔门诊初诊患者及体检项目包含牙科的体检人收取全口牙病系统检查与治疗设计费21358笔，金额计179186.59元；未按规定提供服务收取康复综合评定费，按照80元/次的标准向康复科住院患者收取康复综合评定费6754笔，金额计540320元；对康复科住院患者在收取本体感觉神经肌肉促进训练(PNF)费的同时，以30元/次的标准重复收取运动疗法费946笔，金额计28380.00元。

行政处罚决定书中提及，以上六项涉嫌多收费用合计金额2424704.59元。昆明医科大学第二附属医院属非营利性医疗机构，公益一类事业单位，其医疗服务价格实行政府指导价。其上述行为符合“采取分解收费项目、重复收费、扩大收费范围等方式变相提高收费标准”“不按照规定提供服务而收取费用”情形，属于不执行政府指导价、政府定价的违法行为。

云南省市场监督管理局于2024年8月30日向该医院发出《行政处罚告知书》，医院收到告知书后未行使陈述、申辩权，未要求听证。9月9日，云南省市场监督管理局责令院方将消费者多付的价款2424704.59元予以退还。截至2024年9月19日，已退还违法所得34263.3元，尚有违法所得2390441.29元没有退还。

“昆明医科大学第二附属医院对检查工作表现出较高的配合度，在进行现场检查时，积极整改、主动停止相关价格违法行为、开展清退多收费用工作。各涉及科室召开科室会议，学习价格法律法规、医疗服务价格政策并研究制定整改规范工作措施。”云南省市场监督管理局表示，考虑到当事人存在的实际困难，决定对其从轻处罚新澳门APP官方正版，处以违法所得1倍罚款。